Ankara Üniversitesi (AÜ) bünyesinde, eşsiz hastalıklara yönelik derman, tanı kiti ve takipte kullanılabilecek yenilikçi yöntemler geliştirilmesi, biyobanka, hastalıklar açısından coğrafi haritanın oluşturulması ve otama modellerinin tanımlanması için Nadir Hastalıklar Aplikasyon ve Araştırı Merkezi kuruldu.

Merkezin başkanı ve AÜ Tababet Fakültesi Öğretim Üyesi Prof. Dr. Fatma Tuba Eminoğlu, AA muhabirine yaptığı açıklamada, nadir hastalıkların 2 binde tıpkısı kişiden daha az sıklıkta tanıdık ve genellikle teltik ve ölüm riski efdal emraz namına tanımlandığını söyledi.

Şimdiye büyüklüğünde tanımlanmış 8 bine mail kıymetli çor bulunduğunu anlatan Eminoğlu, bu hastalıkların kısaca yüzde 80’inin genetik müteaddi olduğunu ve yüzdelik 65-70’inin çocukluk döneminde ortaya çıktığını belirtti.

Bulunmaz emraz biricik biricik ele alındığında toplumdaki sıklığı bağan üzere görünse bile bütünü tıpkısı arada değerlendirildiğinde heybetli tıpkısı halk sağlığı sorunu olduğuna bel fail Eminoğlu, “Akraba evliliği sıklığının gayrı ülkelere nazaran yüksek olması ve bulunmaz hastalıkların nazik çoğunluğunun genetik kendisine resesif aktarılması zımnında bu hastalıklara ülkemizde elan yoğun rastlanmaktadır.” dedi.

Eminoğlu, bütün dünyada kısaca 450 milyon, Türkiye’bile ise 5,5-6 milyon kişinin kıymetli hastalıktan etkilendiğinin tahmin edildiğine dikkati çekerek, istikbal dozaj tarama yöntemlerinin tıp alanında kullanıma girmesi, nüfus artışı, sağlık bakımlarının gelişmesi ve hayat süresinin artmasının, tanı konulan nadir hastalıklı can ve kıymetli hastalık sayısının artmasına el açtığını dile getirdi.

Bulunmaz emraz konusunda tanıdan tedaviye karşılanmamış birçok ihtiyaç bulunduğunu rapor fail Eminoğlu, son yıllarda bütün dünyada eşsiz hastalıkları elan bereketli çakozlamak, tanı ve takibini henüz iyi boşaltmak için tetkikat yapıldığını ve gelişigüzel sabık devir bu hastalıkların tedavisi üzere kullanılmamış ilaçların çıktığını söyledi.

Eminoğlu, bu ilaçların nazik çoğunluğunun, herif, bitki ve efsanevi hücrelerinde mevcut fonksiyonları nüfuz etmek ve değiştirmek üzere beğenilen teknikler ve işlemler kendisine tanımlanan biyoteknolojik ve yenilikçi ürünler olduğunu aktardı.

“Öncü üniversitelerden biri olduk”

Kıymetli hastalıkların çoğunun nedeninin bilinmemesinin, tanılama ve tedaviyi zorlaştıran genişlik yetişkin etken olduğuna dikkati çeken Eminoğlu, “Türkiye’da eşsiz emraz konusundaki farkındalık düzeyi hem halkoyu hem de amme alım ve kuruluşları nezdinde giderek arttı, hasta odaklı ve uzun soluklu analizör geliştirmeye müteveccih politikalar geliştirilmesi görüşü benimsendi ve muktezi adımlar atılmaya başlandı.” diye konuştu.

Eminoğlu, son yıllarda bu rahatsızlıklar üstüne “geniş terapisi” kabil birçok otama yönteminin geliştirildiğini, umar araştırmalarının sayısının arttığını belirterek, “Yetim umar kendisine tanımlanan bu ilaçların çoğu biyoteknolojik ürünlerdir ve otama maliyetleri çokça yüksektir.” bilgisini verdi.

Bu kapsamda, Sağlık Bakanlığı bünyesinde Içe Yöneliklik, Zihnî Özel Gereksinimler ve Eşsiz Emraz Dairesi öncülüğünde ve ilgilendiren cümle paydaşların katkısıyla “2023-2028 Kıymetli Hastalıklar Sağlık Takip Belgesi ve Eylem Planı” hazırlandığını anımsatan Eminoğlu, bu konuda güdük-orta ve teferruatlı vadeli ulusal hedeflerin belirlendiğini aktardı.

Eminoğlu, kıymetli hastalıklara ilişkin süreci yakından izleme ettiklerini ve yeni çalışmalar için harekete geçtiklerini ifade ederek, “Fiziksel mekan, altyapı ve projelerle mükemmeliyet merkezlerine inkişaf etmek ve klinik araştırmalar alanında hedeflerin hayata geçirilmesi üzere öncü üniversitelerden biri olduk.” şeklinde konuştu.

Prof. Dr. Eminoğlu, bu nev emraz üzerine araştırmaların yapılacağı mükemmeliyet merkezi namına kurgulanan Eşsiz Hastalıklar Aplikasyon ve Araştırı Merkezini kurduklarını ve yakında açılışının yapılacağını bildirdi.

Eminoğlu, lüzumlu eşsiz hastalıkların tanısı gerekse tedavisine müteveccih hesaplı çalışmaların, bu hastalıklarla ilişkin önderlik, araştırma, ihya, bindi yahut eğitim faaliyetlerini sağlayıcı mükemmeliyet merkezlerinde gerçekleştirildiğinin altını çizdi.

Türkiye’dahi eşsiz hastalıklarla ilgilendiren biraz merkezin hizmet verdiğini ve bu alanda yapılan AR-GE yatırımlarının da henüz matlup düzeyde olmadığı vurgulayan Eminoğlu, şunları kaydetti:

“Bulunmaz Emraz Ulusal Strateji Belgesi ve Gösteri Planı’nda birlikte mükemmeliyet merkezlerinin önemine aksan yapıldı. Türkiye’üstelik ise bulunmaz emraz alanında hayatiyet gösteren kül teşekküllü mükemmeliyet merkezi bulunmuyor. Bu alandaki eksikliği kazanmak için Ankara Üniversitesi Bulunmaz Hastalıklar Aplikasyon ve Araştırma Merkezi yoluyla bulunmaz emraz üstüne araştırmaların yapılacağı ve multidisipliner esenlik hizmetini benimseyen tıpkı mükemmeliyet merkezine verimlilik hedefimiz var.

Açılışını yapacağımız Nadir Emraz Aplikasyon ve Araştırma Merkezi’nde, hastalıkların önlenmesi üzere stratejiler geliştirilecek, hastalıkların görülme sıklığı, dağılımı ve taramalar yapılması konu başlıklarında ilmî tetkikat yürütülecek. Bulunmaz hastalıklar açısından coğrafi harita çıkarılacak ve millî pusat sisteminin kurulmasına apotr olacak projeler hazırlanacak. Bunun yanı sıra mevlit öncesi ve yenidoğan taramaları amacıyla stratejiler geliştirilecek ve önerilerde bulunulacak, tanılama ve takipte kullanılabilecek kit ve yenilikçi yöntemler geliştirilecek, teşhis algoritmaları oluşturulacak. Tekrar, biyobanka oluşturulacak, otama modelleri tanımlanacak, otama kılavuzları hazırlanacak.”

“Genetik araştırmalar yapılacak”

Kullanılmamış tedaviler üzere faz çalışmalarının gerçekleştirilmesi, gen ve nesep hücre kabilinden tedavilerin akla yatkın hastalarda uygulanması için fiziksel mekanların tamamlandığı bilgisini veren Eminoğlu, merkezin üniversitenin Cebeci Yerleşkesi’nde 1000 metrekare fiziki alana topluluk 3 kıvrım özgür binada bakım vereceğini aktardı.

Eminoğlu, “Fiziksel altyapısında Safha-1 araştırma merkezi, müstakbel biyokimyasal çalışmaları ve genetik araştırmaları yapabilecek donanımı olan laboratuvar komplekslerinden oluşuyor. eş zamanlı yerine nadir hastalıkların tanılama ve otama hizmetleri, alanında görmüş geçirmiş akademisyenler ve keyif personeli ile yürütülecek.” ifadesini kullandı.

Eğitim alanında üstelik âlim ve üzerine bilirkişi sağlık personeli yetiştirilmesi, doktora ve erdemli lisans programlarının oluşturulması, icazet programları, eğitim seminerleri, atölye çalışmalarının ve bilimsel aktivitelerin gerçekleştirileceğini dile getiren Eminoğlu, basın yayın yoluyla bu alanda farkındalığın artırılmasına müteveccih de aktivitelerin yapılacağını söyledi.