BIREY, KIRMIZI BALONUYLA DMD’YE DİKKAT ÇEKTİ

İZMİR’in Karabağlar ilçesinde hayat dolu ve kalıtım bilimi kas hastalığı Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile dünyaya gelen 6 yaşındaki Can Belce, hastalığına dikkat kabul etmek üzere kırmızı balon çizdi. 7 Ilkgüz DMD Farkındalık Günü üzere DMD Aileleri Derneği ile gelişigüzel farklı etkinlikler hazırladıklarını anlatan anne Berna Belce, Bu hastalığa ilgi çekmeyi amaçlıyoruz. Farkındalığın artması halinde çocukların ötekileştirilmesi ortadan kalkacaktır dedi.

İzmir’in Karabağlar ilçesinde zihayat ev kadını asıl Berna Belce (36) ve otomotiv sektöründe miftah yedek kıvılcım satışı işleyen cet Mehmet Mualla Belce’nin (39) evvel çocuğu Can Belce’ye (6) 2 yaşındayken kalıtım bilimi adale hastalığı DMD teşhisi konuldu. Duygusal, 7 Eylül DMD Farkındalık Günü’ne sayılı eyyam kala, hastalığıyla ilişkin farkındalığın artması adına al palavra çizdi.

DMD’nin genellikle ayvaz çocuklarında tanıdık nadir hastalıklardan biri olduğunu söyleyen temel Berna Belce, gözyaşı ilerledikçe çocukları daha menfi etkileyen kas erimesi hastalığının solunumu ve kalbi tetiklediğini ifade etti. Türkiye’de kestirmece 5 bin çocuğun DMD’li olduğunu dile getiren Belce, Temas aktarılma bire bir yavru DMD hastası adına dünyaya geliyor. DMD, kıymetli amma aileleri ve çocukları gün günden eriten bir hastalıktır. 7 Ilkgüz DMD Farkındalık Haset’nde mecmu dünyada ışıklandırmalar yapılıyor. Tığ de DMD Aileleri Derneği yerine tafsilatlı zamandır üzerinde çalışıyoruz. Tamam Türkiye’dahi İstanbul’daki Ağır Melik Sahih Köprüsü üzere kebir yerleri ve tarihi anıtları ışıklandıracağız. İzmir’de gene saat kulesi ışıklanacak. Bayburt’tan Muş’a kadar Türkiye’nin birçok ilinde ışıklandırmalar yapacağız. Bu hastalığa ilgi çekmeyi amaçlıyoruz. 7 Eylül DMD Farkındalık Haset etiketiyle paylaşımlarımız olacak. Belediyelerden, spor kulüplerinden, sanatçılardan destek almayı hedefliyoruz. Tamam insanların birlikte bu çağrımıza kulak vermesini irade ediyoruz ifadelerini kullandı.

‘ZAMAN BİZİM İÇİN ÇOKÇA ÖNEMLİ’

Zamanının çoğunu hikmet otama merkezlerinde, doktor ve sayrılarevi kontrollerinde nâkil çocukların okullarda zorlanmaması için çalıştıklarını dile getiren Belce, farkındalığın artması halinde çocukların ötekileştirilmesinin ortadan kalkacağını vurguladı. Oğlu Fert’ın de adale kaybını engel olmak amacıyla haddinden fazla çalıştığını anlatan Belce şunları söyledi Duygusal’a 2 yaşındayken canlandırma konuldu. Çok baskı zamanlarımız oldu. Amma DMD Aileleri Derneği üyeleri ile gelişigüzel olmanın verdiği güçle, dernek ve o ailelerle etkileşimimiz yardımıyla el günleri atlattık. Şu an eksiksiz zamanım onun elan gani bakımıyla uğraşarak geçiyor. Beslenmesi, fiziksel bakımı, su tedavisi desteğiyle özel yerine ilgileniyorum. Okula gitmesi gerekiyor. Tek şeyi eksilmeden namına koyabilmeyi diliyoruz.

‘ÇOCUKLARIN YAŞAM KALİTESİNİ YÜKSELTECEK DEĞME ŞEYE İLK FIRSATTA ERİŞMEK İSTİYORUZ’

Kamu dünyanın beklediği çalışmaların son aşamada olduğunu dile getiren Belce, Acun DMD dernekleriyle birlik halindeyiz. İlaçlar çıksa üstelik daha ulaşılabilir olması amacıyla savaş veriyoruz. İlaçlar çıktığında ülkemizde erişilebilir olmasını diliyoruz. Yoksa şu dakika bu hastalığımızın tedavisi namevcut. Amma ilaçlar milyon dolarlar seviyesinde olduğu amacıyla yine ulaşamıyoruz. Bu durumda ilacın var olmasının aynı anlamı kalmıyor. Öksürtme cihazı kabilinden iri çocukların ihtiyacı olan cihazlar SGK kapsamında değil. Köylü ödeme kapsamına alınması için başvurular yaptık. Çocukların dirim kalitesini yükseltecek gelişigüzel şeye önceki fırsatta ulaşmak istiyoruz. Çünkü ahit bizim üzere çokça önemli. Can anasınıfına bitmeme edecek. Seçkin çocuğun değişik özelliği vardır. ‘Sen koşmada çokça ongun olmayabilirsin ama sen da çokça güzelce kılık yapıyorsun’ diye onu motive etmeye çalışıyoruz. Herkesin farklı özellikleri olduğunun altını çizerek onu hayata hazırlamaya çalışıyoruz diyerek konuştu.



Share: